Die Zwillinge Eddie & Mika kämpfen beide gegen Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 1, eine schwere sowie seltene Erbkrankheit. Ohne Behandlung werden Eddie & Mika keine zwei Jahre alt, da jeden Tag Nervenzellen absterben.

Glücklicherweise ist ein Meilenstein erreicht: Die Krankenkasse & Beihilfe haben die Gentherapie mit Zolgensma bewilligt. Das bedeutet Eddie & Mika werden ihren zweiten Geburtstag wahrscheinlich erleben.

Auch mit Behandlung brauchen beide ihr Leben lang Hilfe & Unterstützung, denn die Krankheit ist bereits fortgeschritten und auch die Gentherapie kann bereits defekte Motoneuronen nicht reparieren. Mit großer Wahrscheinlichkeit werden sie ihre Beine nie bewegen können.

Hoffnung ist nun, dass beide das Sitzen erlernen und genügend funktionsfähige Motoneuronen haben, um ihre Arme belasten zu können. Die Vorstellung, dass die Zwei niemals, wie andere Kinder, ausgelassen herumtoben können, Fußballspielen, Schneemänner bauen oder einfach freudig umher tanzen können, zerreißt uns das Herz.

Trotz dieser ganzen Einschränkungen wünschen wir uns für die süßen Zwillinge, für die Lebenszeit die ihnen noch bleibt, ein leichtes und glückliches Leben. Wir wollen ihnen, mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln und Therapien, ein soweit es geht normales Leben ermöglichen.

Das schaffen wir jedoch nur mit Deiner Unterstützung! Seien es die Rollstühle, elektrische Aufstehhilfe, eine behindertengerechte Wohnmöglichkeit, Eigenanteile an Behandlungskosten, förderliche Therapiemaßnahmen, behindertengerechte Reisen oder ein geeignetes Transportmittel für beide Jungs. Es fehlt aktuell an allem. Wir rufen Dich und alle die du kennst auf, bitte spende ein Stück Normalität für Eddie & Mika.